#маша_курощает_жизнь
Мой парень говорит:"Пусть жизнь течет как река". Это не хначит, что нужно пустить все на самотёк и плыть по течению. Наоборот: полезные привычки и навыки надо отработать и внедрить в жизнь до такой степени, чтобы они стали частью рутины и выполнялись естественно, как дыхание. Тогда ты их даже не замечаешь.
Потому что сила воли - ресурс ограниченный, на одном принуждении организма далеко не уедешь. Поэтому в полезных делах непременно нужно найти что-то приятное. Вот я и ищу.

Сегодня например, искала в спорте. Объяснить ДЦП-шному мозгу, что спорт - это жизнь здоровье и удовольствие - задача не из легких. Мозг этот ваш спорт с детства в гробу видал.

Феминистки говорят, что навык терпеть боль и игнорировать прививается женщинам в процессе воспитания (это называется женская гендерная социализация). Так вот, в случае ДЦП все это умножается на 10, так что обычная ЖГС курит в сторонке.

Посыл, который с младых ногтей вдалбливают ДЦП-шнику: "Мы сделаем тебя здоровой и нам плевать с высокой колокольни, что ты при этом чувствуешь, и насколько тебе при этом больно."

А больно бывает очень и очень. Реабилитация на 60-80% состоит из крайне болезненных, тяжелых и неприятных телесных практик.

Притом, часть про "здоровье" я маленькая не понимала совсем.
"В смысле, мне нужно быть здоровой? Руки-ноги есть, хожу, бегаю, на велике вон гоняю, на лыжах горных, а буду плохо себя вести, папа вон грозился еще и на сноуборд поставить.
(Как он это делал - отдельная история)
Так какого рожна вам, дорогие взрослые, еще надо?!

Вообще, пока вы не сказали, что со мной что-то не так, и надо срочно лечиться, я об этом не думала. Просто бегала себе, чуть медленнее других детей. Придумывала игры для нас сестрой, а сестра строила нам дом на дереве с удобной лесенкой, чтобы мне легко было забираться. Или не бегала, а читала, - короче, жила своей детской жизнью, так нет же:
Мне мрачно бухтели, что если не заниматься, будет хуже, поднимали ни свет ни заря и волокли через весь город невесть куда, и неизвестно зачем: мучаться. Именно так я это воспринимала. А что ещё может подумать 4х-5ти-летний ребёнок в подобной ситуации?
Представь: спозаранку нужно идти к угрюмому чужому дяде, который без церемоний хватает тебя, стреноживает громоздкими тяжёлыми механизмами, вроде тех, что носил в кино юный Форрест Гамп; потом, как паук, опутывает с ног до головы резинками и пристегивает к устрашающим железным конструкциям под потолком. А запутав в своей паутине так, что ты уже почти не можешь двигаться, он привешивает на ноги и руки мешки с песком (чтоб уж точно не сбежала) и заставляет во всем этом не просто двигаться, а выполнять сложнейшие упражнения, которые ты и без сбруи-то не потянешь. Движения эти для тебя тяжкая, бессмысленная обязанность. Это тяжко, нудно, муторно и тянется бесконечно. И конечно же это больно! Тебе насильно отводят ноги, разгибают руки и все прочие члены в такие положения, в которых в нормальной ситуации они бы ни за что не оказались - твое тело просто так не работает! На растяжке трещат суставы и кости, больно так, что кажется, рвутся связки. Ты задыхаешься от рыданий, ты орешь, орешь благим матом, ты уже глохнешь сама, но взрослые не реагируют. Им плевать.
Ты должна делать упражнения. Это все, что их волнует. Вместо того, чтобы прекратить экзекуцию, наказать инквизитора и забрать тебя домой они огрызаются на тебя и ворчат, что ты лентяйка и ничего не хочешь делать.
Мама и папа не спасут тебя от этого маньяка - они сами тебя к нему привели, и ведут себя так, будто он хороший человек, а ты - засранка которая не хочет слушаться. Они еще и помогают чужому мужику тебя истязать.

Самые родные люди от тебя отвернулись. Ты, абсолютно беззащитная, одна, в руках человека, постоянно причиняющего боль

Ты не понимаешь смысла. Ты не видишь конца и края этим мучениям. Есть только боль, страх, тоска и отчаяние, тянущиеся бесконечно.

Сейчас я выросла и благодарна родителям, за то, какой путь они проделали вместе со мной и сколько труда вложили в мое здоровье, но ёлки-палки, от этих воспоминаний у меня до сих пор мороз по коже - никому такого не пожелаю.

Массаж в реабилитационном центре, это вам не какое-нибудь спа: двухсоткиллограмовая (по ощущениям) тетка очевидно задалась целью тебя раздавить и расплющить по кушетке, иначе зачем она наваливается на тебя всем своим великанским весом,щиплет, скручивает, нажимает, давит на каждую кость так что та трещит. По ощущениям очень похоже на небольшой асфальтовый каток. ты чувствуешь ужас, невыносимую тяжесть и боль, но вырваться не можешь: родители крепко держат распяленное на массажном столе тело, чтобы тетке было сподручнее издеваться. Иногда ей прискучивают обычные пытки и она растягивает тебя на гимнастическом мяче, или берет еще какой-то снаряд, явно не для твоего удовольствия сделанный...

Все это счастье называется страшным словом "ЛФК"

Покидая пытошную ты от души надеешься никогда сюда больше не вернуться, но утром все повторяется.
Снова и снова. Каждый. Божий. День.

Мало того, и дома тебе не дают спокойно поиграть. Каждый вечер, папа отлавливает тебя, и ори-не ори, вырывайся-не вырывайся, фиксирует все той же железной хваткой, что и в массажном кабинете, и методично повторяет экзекуцию тети-бульдозера. Сжимает в своих огромных медвежьих лапищах крохотные, сведенные спастикой лапки, и делает даже больнее, чем она.

И вот после этого родители укоризненно качают головами и спрашивают:" Ну что ты орешь? Нам за тебя перед людьми стыдно! "

Что я им могла ответить в свои четыре года?
"Мам, пап, да там не люди, там людоеды какие-то, бежать от них надо, а не извиняться, благодарить и носить конфеты. "?

Я честно пыталась объяснить папе что мне больно от того, что он называет "легким расслабляющим массажем", и неспроста у меня ноги от этого становятся как деревянные, а мышцы застывают, сведенные судорогой. Пыталась показать: мсительно брала его ступни, драла их ногтями, надавливала, выкручивала, но он только смеялся и говорил, что ему приятно.
Мои ручонки не имели и десятой доли его силы и боль причинить даже при желании не могли.
Взрослым была непонятна моя боль, или, они, во всяком случае, видели столько смысла в лечении, что готовы были с нею смириться.
Жаль, что мне они толком ничего объяснить не могли. Для четырехлетки "здоровье" и "польза" - пустой звук, абстракция, а вот инквизитор-реабилитолог - вполне конкретное, реальное, осязаемое зло, которого нужно избегать всеми силами.

А о том, как менялсь мои отношения с телом по мере взросления, и как я теперь приучаю себя к гимнастике пожалуй напишу еще один пост