↓
 ↑
Регистрация
Имя/email

Пароль

 
Войти при помощи
Временно не работает,
как войти читайте здесь!
Мышилла
29 мая 2015
Aa Aa
Раз уж я вчера так бодренько сделала, по выражению местного информбюро, каминг-аут, который на самом деле таковым не являлся, просто до сих пор никто не спрашивал ))) То я продолжу в том же духе и сегодня.
Сегодня День Рождения моей дочери Алисы, прекрасной, позитивнейшей, активной девочки с диагнозом РДА (ранний детский аутизм). Ей исполнилось восемь лет. Она умеет довольно бегло читать по-русски и по-английски, неплохо знает таблицу умножения, пишет печатными буквами, ловко обращается с интернетом и, кажется, знает наизусть карту метро и точно помнит, на каких станциях бывала и что именно там было.
При этом она очень плохо понимает речь. Если она поняла задание, она легко его сделает. Если задание переформулировать - она не поймет. Склонения, предлоги, глаголы - все это совершенно непонятные ей вещи. Будь ее воля, в ее речи были бы только существительные (в именительном падеже, зачем еще какие-то) и опции "скорчить гримасу" и "ткнуть пальцем". Для большинства она выглядит умственно отсталой. Я знаю, что она куда умнее, чем кажется людям, просто большая часть ее мозга занята тем, чтобы понять, чего все эти люди от нее хотят. Соответственно, все то, что объясняется речью, всякие абстрактные понятия, которые нельзя показать на пальцах, доходят до нее с огромнейшим трудом. Хорошо, если можно как-то это демонстрировать на практике. Если нет - увы.
В детстве же она производила впечатление "нарожают тут, а потом не воспитывают". Избалованный ребенок, бросающийся на пол в истерике, чуть что не по ней, да. Я, помнится, очень много выслушала в ту пору о том, что именно я должна сказать деточке и как ее воспитывать. И никто из этих доброжелателей не верил, что это не сработает. Ни это, ни то, ни еще тысяча предложенных способов. А только те, которыми я уже пользуюсь, найденные путем проб, общих истерик и траты нервов. Этот период жизни здорово подорвал мою психику и веру в себя.
Но он закончился. С Алисой можно выходить в люди, ездить в гости (при соблюдении массы условий, и все же), договариваться и даже разговаривать фразами (ей это не надо, но она их учит, как школьники учат английские диалоги). Моя психика по-прежнему подорвана, конечно )) Но теперь это хотя бы не усугубляется ежедневно. Более того, я каждый день наблюдаю какой-то прогресс.
Когда люди вокруг говорят об аутизме, я обычно молчу. Даже второго апреля. Потому что при всем том, что я читала, и при всей моей практике с собственным ребенком я настолько неспециалист, насколько это вообще возможно в таких условиях. Я старательно бегаю от идентичности "мама аутистки", и у меня это более-менее получается. Но сегодня решила об этом написать. Не знаю, зачем. Просто чтобы было. Есть блог, есть повод, есть Алиса.
Пусть будет и этот пост.
29 мая 2015
29 комментариев
Вспоминаю Мышиллу на встрече.
Вы производите впечатление очень уверенного в себе человека. Максимум - неудобство при разговоре со всеми снизу верх))
И взгляд "Люди вы больны, это так мило, но это лечится", совмещенный с постоянным записыванием диагнозов в записную...
И за проду к вечеру того дня, ещё раз спасибо!
ГрекИмярек, если очень старательно производить впечатление, можно заиграться и в это поверить. Этим я в основном и занимаюсь. Ибо это работает )))
Алису с днем рождения! Маму - с новорожденной!
Три абзаца такие знакомые, такие... идентичные. Заменяем только диагноз, дату, имя и возраст. И уже сразу буду я.
>Я старательно бегаю от идентичности "мама аутистки", и у меня это более-менее получается.
+ много. Потому что. Потому что это мой ребенок, а не диагноз и все что о нем думают.
Здоровья и радости маме и дочке!
С днем рождения девочку Алису и маму её Анну!
Силы придут, ведь даже пересыхающие ручьи не уходят в никуда, а всего лишь меняют русло или агрегатное состояние. Терпения и спокойствия
Magla, вы понимаете, да :) Спасибо. И вам здоровья и прочего необходимого!
Мотя-кашалотик, спасибо! Силы есть, на самом деле. Но пусть приходят еще. Лишними не будут :)
Такой выброс боли. Не для того, чтобы пожалели. А потому что, "Я сильная, я справлюсь". И это смелый поступок. Мышилла, сил вам и здоровья. А доченьку С Днём Рождения! Пусть ваша святая вас оберегает.
NAD, спасибо.
На самом деле, боли тут мало. Боль была лет пять назад, когда стало понятно, что "ну подумаешь, еще не говорит, все рано или поздно начинают - и она начнет" - это не про нас. С тех пор я уже успела это пережить. Не могу сказать, что я не хотела бы, чтобы все было иначе. Но научилась быть вполне счастливой с тем, что есть :)
У меня брат аутист, знает английский в на уровне акчтивной речи. Поэтому я реально знакома с ситуацией) Боли и правда мало. От этого просто никуда не уйти.
Pippilotta ваш брат крут. Моя и русский-то не знает на уровне активной речи ))
И да: это просто есть и с этим надо жить. Что мы и делаем.
Мышилла
ему 12 лет
и английский преобладает над русским
такое бывает
О, вот так даже. Однако. (я вижу больше мелкоту, и она вся русско- и косноязычная, так что о таких возможностях не знала)
Поздравления вам и Лисе.
Fluxius Secundus, спасибо :)
он увлекающийся. Ему нравится звучание английского языка. Логопед сказал - пусть занимается, это полезно
И сейчас в принципе фразы уже меньше походят на заученные, он с падежами русскими уже худо бедно обращается.
В общем
я вас очень понимаю!!!
А на общество надо наплевать
Когда брат на моей свадьбе закричал во время церемонии, кто то ляпнул что он хотел обратить на себя внимание из за плохого воспитания...с этой девушкой я больше не общаюсь
Pippilotta на все общество плевать - слюны не хватит. Но игнорировать я уже худо-бедно приучилась. А в ближнем кругу все более-менее понимают. Хотя вот одна из бабушек (учительница начальных классов, да))) до сих пор уверена, что "просто надо с ней больше разговаривать, когда с детьми разговаривают, они начинают говорить". Я от этого ржу несколько нервно уже.
Мышилла
У нас 100% людей - врачи, политики и педагоги в одном флаконе. Так что алкоголик из соседнего двора с советами по лечению и воспитанию - это норма же:)))
Magla ну так! И такое дивное порой говорят, что даже не поймешь, какое из десяти возражений озвучивать для начала. Так и стоишь, выбираешь. А потом по-быстрому сливаешься. Люблю, когда это возможно )))
Моё уважение.
И с днюшкой вашу дочь.
Спасибо. ))
:)
желаю восстановиться, что еще. ты делала все, что от тебя зависело в тех условиях. "доброжелатели" вызывают злость почему-то. хотя, конечно, наверняка ребенок не всегда был ...вежлив)
Мерси )
Ребенок был адски невежлив порой, что было, то было. Но обычно дело было все-таки не в ребенке. Просто некоторые люди знают, как надо )))
Я, на самом деле, сделала не совсем все. Но большую часть, пожалуй, все-таки да.
Просто некоторые люди знают, как надо ))) (с) - вот именно :-\
и похоже они вели речь о социальных установках и удобстве ребенка, а не о том, счастлив ли сам ребенок.

не "все", а "все, что могла".)
невежливость больного ребенка - не страшно, невежливость наглых всезнаек-взрослых раздражает!!
Pippilotta, вот и я что-то такое имела в виду. но не все знали, что ребенок болеет, наверное. но все равно.
незнание не освобождает от наказания
Pippilotta, Вы суровы :)))
слишком я терпелива в жизни к тем кто любит соваь нос не в свое дело... в этом плане я блоготрепло
ПОИСК
ФАНФИКОВ









Закрыть
Закрыть
Закрыть