Magla

#многабукав #магломуары #21_03 #СД

По тротуару передо мной идет невысокий полный человек в зимней одежде и вязаной шапке. Идет чуть широким шагом, в руках авоська из магазина. Он подходит к своему подъезду, набирает номер квартиры на домофоне. Даже не видя его лица, могу точно описать, что он широколицый, с некрупным носом, у него почти наверняка тонкие прямые волосы, аккуратные брови ровными «ниточками», маленькие ушные раковины, чуть «монгольский» разрез глаз (на самом деле глаза круглые, это складка эпикантуса придает им восточный вид). Плоский затылок, короткий мизинец, поперечная складка на ладони, «широкая» походка… Человек с синдромом Дауна.
– Это я, – говорит человек в домофон. И я понимаю, что не ошиблась. Речь человека с СД тоже ни с чем не перепутаешь. Даже если этот нюанс еле заметен. Двери открываются, человек заходит домой.

Человека с синдромом Дауна легко узнать. Это правда. Поэтому и диагноз ребенку ставят чаще всего в момент рождения. И это оказывается катастрофой для матери. Катастрофой в любом случае. Даже если она ни секунды не будет колебаться со своим решением, у нее отнимают тот самый момент встречи. Ее встречает не ребенок, а уже диагноз. И это она запомнит навсегда.
«Даун».
Нет. Человек с синдромом Дауна.
«Они все одинаковые, – сказала мне врач-генетик 24 года назад. – Спокойные, ласковые, улыбчивые».
Нет. Они разные. Как все люди. У меня в записной книжке в один момент было 122 семьи, у которых родился ребенок с СД. И все дети были просто детьми, хотя вы бы легко вычислили их внешне. Примерно как японских детей в африканском детском саду)) Спокойные и шумные, ласковые и недоверчивые, вредные и наивные, настойчивые и сговорчивые, медлительные и живчики. Может быть потому, что все они жили в семьях, а не на гос.обеспечении, где должны были находиться по мнению генетика, акушера, психиатра и педиатра. Наверное там, где «она быстро умрет, не переживайте»(с), они и правда все одинаковые.
Нет, главное отличие, которое волновало и волнует родителей больше остального и по сути является злой лотереей – это здоровье. Пороки сердца у человека с СД случаются аж в 25% случаев, говорит статистика. Есть и другие неприятности, но они или обнаруживаются позже, или бывают реже, или влияют не так существенно. Два ребенка из списка погибли именно из-за порока сердца. Один на операции, другая после нее. Трех прооперировали, но серьезные проблемы остались. У одного ребятенка вопреки прогнозам порок исчез самостоятельно. Остальным или повезло изначально или коррекция была проведена успешно.
Двое родителей сдались и оформили ребенка в специальное учреждение. Один ребенок был очень тяжелый, другой нет.
Ну и еще немного статистики... Те, у кого порока сердца не было, до семи лет «в среднем» воевали только с комиссиями и иммунитетом. И с чистотой речи. Потом с комиссиями и математикой. Потом с комиссиями, математикой, родительской усталостью и проблемами пубертата… К этому времени у меня осталось меньше десятка активных знакомых из списка. Не потому, что что-то случилось, а потому что список в записной книжке был нужен в те времена, когда из всей помощи был только плохо переведенный набор из 8 книжек «Маленькие ступеньки», а из всех организаций только пара московских центров. К настоящему времени выбор больше, интернет наполнен информацией, и визит в семью, где родители просто не сошли с ума после рождения ребенка с генетической аномалией, не разошлись и не сломали вдребезги жизнь, уже не является обязательным пунктом программы. И я этому рада не только потому, что людям стало намного легче, но и потому, что сама здорово устала каждый раз проживать с родителями эти тяжелые моменты.
Зато теперь у меня есть несколько знакомых взрослых людей с СД. Все они так или иначе адаптированы к жизни на бытовом уровне, очень по-разному готовы к профессиональной деятельности и имеют очень разные перспективы самостоятельной жизни.
И тем не менее с каждым годом их шансы становятся выше. Потому что за них есть кому бороться.

Не меняется только одно – косность и злость части общества. Больной ребенок – значит мать алкоголичка или наркоманка (никакой связи с СД, но кого это касается?) «Нафига рожала – надо было аборт делать» (более 50% рожденных детей с синдромом не выявлялись на дородовом неинвазивном скрининге). «Этот ребенок не будет находится рядом с моим ребенком, потому что он агрессивный, неуправляемый, опасный, будет на него плохо влиять» (нет, дети с СД крайне редко проявляют агрессию, девиантное поведение и хорошо поддаются всем педагогическим воздействиям). «Он необучаемый»(это вообще средневековый мрак – коррекционная педагогика дает возможность минимизировать все сложности обучения как минимум до 7-8 класса). Да, у людей с СД куда меньше шансов закончить общеобразовательную школу, а уж и поступить в вуз удается и вовсе долям процента. Кстати, я не сторонник инклюзии в современных условиях от слова «совсем». Хорошая коррекционная школа даст куда больше. При всем богатстве вариантов, большинство людей с СД имеют умственную отсталость от легкой до умеренной. Примерно как те 3-4% детей без СД, которые ежегодно заканчивают общеобразовательную школу исключительно коллективными усилиями родителей и учителей и не знают примерно ничего). С математикой у людей с СД не очень, а вот с музыкой, танцами, искусством и спортом – вполне. Имеется хорошая механическая память, любовь к порядку и симпатия к людям. Я обобщаю? Да. Это опять в среднем по палате. А по факту, шансы есть, их только надо развить. И если принять как данность, что высшее образование в принципе далеко не единственный путь и цель в жизни, не так уж сложно дать возможность людям с СД просто жить. «Тебе же от этого не больно?» (с)

Новые дети с СД рождаются. И их даже становится в процентном отношении больше. Несмотря на активную пренатальную диагностику и рост последующего числа абортов аж вдвое. Хотя бы потому, что матери все чаще откладывают материнство на потом, а риск ребенка с СД возрастает с возрастом от 1:1500 до 1:15. И это единственный факт, который знаком даже самым косным обывателям.

Я далека от возвышенных и наивных толкований в духе, что дети с синдромом Дауна приходят на Землю, чтобы научить нас любви, терпению и пониманию…
Просто потому, что для этого на Землю приходит каждый человек, независимо от того, сколько у него хромосом))