Altra Realta
Мы не в Москве, в Самаре, в качестве патронажа к нам честно ходит терапевт, невролог и тд. А паллиативная служба вроде есть, а вроде и нет, пока ещё не выяснила.

Netlennaya
В люблю случае в вашей ситуации оно положено. Сами вы просто не сможете это все выполнять.
Мы ж ребенка к логопеду ведем...

Как-то так

Для оформления паллиативного статуса необходимо обратиться к лечащему врачу (терапевту, онкологу или неврологу). Специалисты проведут обследование и направят документы на Региональную врачебную комиссию, которая официально признает пациента нуждающимся в такой помощи

Сочувствую(((

Сил вам и терпения!

С чатботом поболтай же, ну! Какие форумы в наше-то время.

Asteroid
Вот спасибо, а то бы я сама не догадалась.

Кстати,
Asteroid - спасибо.
Пока искала нужное , нашла другое нужное.
По ссылке - инструкция для онкологических пациентов, как настроить себе проект в ChatGPT или Claude, чтобы безопасно и эффективно этим пользоваться.

https://app.notion.com/p/2ba4adab33f08011b71fd18a8b895a22?fbclid=IwVERDUAS9it5leHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6OmJsDjFqjmj7CH6RfA6iAKNTH-iOLP0ciZyfVuamnXjGZTJ8VrPUPO-CsjA_aem_y_WAcAmn6uYVjtd4uZF03g

Кстати, если паллиативная служба местная все же есть, ни в коем случае не игнорируйте. Попробуйте связаться. Раз на раз не приходится, но чаще люди им невероятно благодарны.
А матрасы же есть и статичные. Дорогие, конечно... ((
Инструкция для ИИ неплохая, кстати...

Magla
Я пока ещё не разобралась в этой системе и не понимаю, как в неё попасть и на что рассчитывать.
Терапевт наш не знает ничего о паллиативной помощи. Готова выписать морфин, но пока нам вроде не надо.

А в наш хоспис я часто звоню, они прекрасные, у них есть круглосуточная бесплатная линия поддержки, дежурят хорошие врачи, они меня очень выручили в тот ужасный месяц, когда мы подбирали обезбол. Но хоспис маленький, у них четыре койки всего и сейчас нет выездной службы, да и заточены они на онкологических больных, а тётушка неврологическая

Netlennaya
Посмотрела, что есть в Самаре. Я бы вот отсюда начала: АНО «Самарский хоспис»
Адрес: ул. Гагарина, 85а. (если это не то, куда вы обращались)
samara-hospice.ru
dobro.ru
Телефоны: +7 (846) 262-22-41, +7 (846) 262-22-42.
samara-hospice.ru
Сайт: samara-hospice.ru
Написано, что там есть стационар на дому. Позвонить, уточнить имеет ли смысл и тогда уже заказывать терапевту документы.

Отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи онкологическим больным (тут спросить, занимаются ли смежными состояниями, обычно они лояльны)
Адрес: ул. Солнечная, 50.
Телефоны: 8 (846) 30-777-30, 8 (846) 994-61-96 (единый call-центр).
Заведующий отделением: Акамова Эльмира Миннахатовна.
Что делают: помощь на дому онкологическим больным на поздних стадиях заболевания. Проводится симптоматическая терапия (лечение боли, одышки, антиэметическая терапия), выполняются малые хирургические вмешательства (торакоцентез, катетеризация мочевого пузыря и др.). Оказывается психологическая поддержка пациентам и родственникам, проводится обучение уходу.
samaraonko.ru

Это только стационар, видимо там, где вы консультировались? Отделение паллиативной медицинской помощи ГБУЗ СО «Самарская городская больница №7»
Адрес: ул. Крайняя, 17.
Телефоны: 8 (846) 975-32-38 (приёмная главного врача), 8 (846) 977-77-70 (колл-центр для вызова врача на дом).
Заведующий отделением: Сорокина Татьяна Владимировна.
Что делают: стационарное лечение пациентов с выраженным болевым синдромом, тяжёлыми проявлениями заболевания, необходимостью дезинтоксикационной терапии или подбора схемы лечения для продолжения на дому. Госпитализация плановая, экстренная не предусмотрена.

Ну и есть частная контора, но вроде там только стационар.

Это именно оно, туда я и обращалась. Хороший хоспис, один из лучших по мнению Нюты Федермессер, она о них писала. Он очень маленький, стационар на 4 койки. Сейчас у них нет ни выездной службы, ни курсов для ухаживающих. По телефону проконсультировать могут, и на том спасибо.
- это служба при огромном областном онкоцентре, у них и адрес совпадает, надо стоять на учёте у онколога, мы нет, не их профиль.

Это тоже для онкологических больных.

Спасибо вам большое за участие. Но я правда, умею гуглить, общаться с ИИ и знаю телефоны разных нужных людей в своём городе. Если я что-то спрашиваю в инете, значит я не нагуглилось и по телефонам мне не смогли ответить или ответ меня не устроил.

Вот, например, за тему статичных матрасов спасибо - о них я не знала, думала, что весь смысл их в динамическом изменении профиля, и о них мне ни ИИ не сказал, ни невролог, ни менеджеры в Медтехнике. А вы сказали и я теперь их ищу.

Netlennaya
Не обижайтесь, пожалуйста. Я сама знаю, как бесит, когда говорят очевидные вещи, особенно в ситуации, которая далека от эмоционально стабильной, но люди разные, кто-то пропускает какие-то моменты как "это не то", иногда лучше повторить и получить по шапке, чем не спросить. У меня был очень грустный случай на тему, когда я промолчала, и теперь вечное чувство вины...

Magla
Нет, нет, я не обиделась, это такое чувство.. желание показать взрослому и умному старейшине сообщества, что я тоже вообще-то кое-что могу. Детское немного, да..

Ну.. мне кажется, что в каждый момент времени мы делаем только то, что можем. На что есть ресурс. Может, в следующей жизни сделаем больше.

очень здравая мысль... Я обычно ее хорошо помню, когда надо сказать кому-то, хорошо бы мне ее помнить в отношении себя иногда((
Сил вам, терпения и разума выше эмоций.

А в соцобеспечения вы обращались? В нашей республике (Коми) у соцслужб есть такая услуга - помощь ветеранам, инвалидам, пожилым. До 75 или 80 лет платишь небольшие деньги, а потом все бесплатно. Там приходит домработница, на ней уборка, стирка, готовка, кормление, поход в магазин или аптеку, прием лекарств, уход за лежачими больными, перечень услуг большой. Я со свекровью выбрала уборку, разогрев еды и кормление, мытьё посуды, прием лекарств. В остальном все делала сама и дети помогали. Сейчас свекровь может есть сама и осталась уборка и мытьё посуды. Узнайте,может и у вас подобное есть, это очень разгружает, можно не беспокоиться, что днём больной останется один, некормленный, неухоженный.

khr4806
У вас как-то всё очень шоколадно. У нас соцработник может принести по списку продукты из магазина или лекарства из аптеки и оплатить квитанции на почте. Это весь перечень услуг.
Я была в соцслужбе, там люди душевные, но сильно много не предлагают.
Могут дать бесплатно ходунки, трость, поддержку для спины в кровать - всё это нам уже не надо. Обещали дать в аренду функциональную кровать с электроприводом по социальной цене, но не смогли. Я взяла её в аренду по коммерческой цене 3400руб/мес.

https://holywarsoo.net/viewtopic.php?id=227&p=2892
попробуйте вот здесь спросить, это общий тред по здоровью, может, кто-то откликнется, или перенаправят куда-нибудь, там еще в шапке есть ссылки на другие треды по здоровью

horira
О, пасиб!